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Pour les proches

Même si plusieurs personnes sont impliquées dans l’accompagnement, généralement l’essentiel de la situation repose sur un seul proche, celui qui passe ou qui vit la majeure partie voir la totalité de son temps avec la personne malade.

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Prendre soin de vous

Prendre soin de vous



Vous devez puiser en vous d’importantes ressources pour accompagner votre proche, alors que vous vous trouvez vous-même dans un contexte fragilisant. Le chemin est long. L’aide apportée de manière régulière et constante génère un stress important tant sur le plan physique qu’émotionnel. Le problème est que l’on pense souvent pouvoir tout faire seul sans aide extérieure et pendant des années. Mais à quel prix ? Vos forces sont orientées sur l’accompagnement et vous mettez de côté votre santé. Mais à un moment donné, vous risquez de dépasser vos limites et votre santé va inévitablement en subir les conséquences, que cela soit au niveau physique et/ou psychique.


L’accompagnement prend énormément d’énergie physique : la fatigue est extrême. Au niveau psychologique, vous devez faire le deuil du « proche d’avant », de vos projets, de votre relation, de son ancien rôle, mais aussi de vos propres limites. Au niveau social, vous êtes plutôt coupé du reste du monde : rencontrer ses amis représente souvent une difficulté supplémentaire (les voir demande de l’énergie, les faire venir chez soi en présence du proche malade peut inquiéter en raison de leur possible incompréhension ou réaction). La situation d’accompagnement peut durer des années et peut engendrer un épuisement physique et psychique : repli sur soi, émotivité accrue, anxiété, découragement, déprime, difficulté de concentration, troubles du sommeil, problèmes de santé, sentiment d’être complètement dépassé par les événements, … Le risque de dépression est élevé.

Pour rester aux côtés de l’être cher le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions, vous devez vous préserver vous-même et accepter de l’aide. N’oubliez pas que si vous êtes hospitalisé, votre proche le sera aussi. Le risque est alors d’aboutir à un point de rupture où le placement en institution devient la seule solution possible et se produit dans l’urgence.

Accepter de l’aide n’est certes pas facile : impression d’abandonner votre proche, de ne pas remplir votre devoir, ingérence de personnes extérieures dans votre quotidien, peur du placement en institution. Mais accepter de l’aide est le meilleur moyen d’aider votre proche à bien vivre le plus longtemps possible auprès de vous. A un moment donné, vous ne pourrez plus le laisser tout seul car il peut se perdre ou se faire mal très rapidement. Il a besoin d’une présence continue. Comment allez-vous alors faire pour gérer tout le reste ? Il vous faut du temps. Faire appel à des professionnels compétents pour effectuer des soins particuliers ou à des structures d’accueil de jour pour prendre le relais vous permettra de faire une pause afin de « recharger vos batteries ». Grâce à cette distance physique et émotionnelle, vous pourrez retrouver une certaine indépendance et une proximité affective avec votre proche où vous vous sentirez moins envahi par les problèmes du quotidien. Cela favorisera de meilleures relations entre vous et vous permettra de rester ensemble le plus longtemps possible.

Alors:


  • Ne mettez pas de côté vos propres besoins et désirs. Si possible, chaque décision doit être prise en équilibrant les besoins de chacun.
  • N’hésitez pas à solliciter votre entourage et les aides qui existent.
  • Faites appel aux professionnels, aux structures de jour et aux associations de soutien qui existent dans votre région.
  • Ne vous négligez pas, pensez à vous.
  • Préservez votre santé et accordez-vous des moments de repos : l’état de bien-être de votre proche dépend directement du vôtre.
  • Ne laissez pas la culpabilité vous gagner : si vous ne prenez pas soin de vous, vous ne pourrez pas prendre soin de votre proche.
  • Maintenez des liens avec les personnes qui comptent pour vous.
  • Conservez des activités autres que celles liées à l’accompagnement. Plus vous possédez un support familial et social réconfortant et conservez d’autres investissements de loisirs, aussi minimes soient-il, plus vous vous protégez des risques de dépression inhérents à l’isolement que provoque l’accompagnement.
  • Et surtout, ne vous détournez pas de la vie.

Ces mesures vont ressourcer votre énergie, vous permettant d’être plus disponible pour votre proche et de prendre soin de lui dans de meilleures conditions.

Et encore

Vivre dans le présent


Le passé n’étant pas aussi accessible qu’auparavant et le futur assez flou ; vivre dans le moment présent est le meilleur moyen pour vous et la personne que vous accompagnez d’éprouver de la satisfaction.

Rien ne sera plus jamais comme avant. C’est pourquoi, s’attacher à profiter du présent comme il est, ici et maintenant, est essentiel. Il faut donner à la maladie la place qu’elle a, pas plus, pas moins. Alors seulement de nouvelles expériences sympathiques pourront vous arriver.

Ainsi, les activités qui font sens, sont source de bien-être et de plaisir pour votre proche, lui permettront de vivre cet instant présent sans éprouver durant celui-ci ses troubles cognitifs. Ces moments vont alors se transformer en moments de complicité, de bonheur, de tendresse,… régénérateurs d’énergie et qui vous aideront à continuer à avancer.

Essayez de trouver du plaisir dans chaque journée et de préserver votre capacité à être heureux.

Il est également nécessaire de prendre les difficultés au fur et à mesure qu’elles se présentent : une chose après l’autre. Le plus simple est souvent de contourner la difficulté. Par exemple, si la personne ne peut plus gérer ses comptes bancaires, déchargez-la de cette tâche.

Ritualiser


Il est important de respecter les habitudes, les rythmes et les rituels de votre proche car ils représentent de véritables racines identitaires. Lorsque la personne est fragile au niveau cognitif, les maintenir soutient sa continuité identitaire. De plus, ils procurent un sentiment de normalité, de stabilité et par conséquent de sécurité.

Ainsi, mettre en place un mode de vie avec des routines successives et des activités régulières donne un sentiment de familiarité du quotidien et des repères dans le temps auxquels votre proche peut se raccrocher. C’est rassurant pour lui. Au contraire, quand les routines sont bousculées, cela peut rapidement le perturber.

Il est également important de respecter le territoire de votre proche et d’entretenir un environnement stable. Modifier l’environnement, y introduire un objet « étranger » ou inhabituel est une source de perturbation immédiate pour lui : il peut se sentir perdu, angoissé voire agressé. Par ailleurs, il y a un lien entre l’identité et le territoire. Celui qui possède un territoire se sent exister en tant que personne à part entière.

Pour vous faciliter la vie quotidienne, mettez aussi de l’ordre dans votre maison (par exemple noter le nom des objets sur des étiquettes), dans vos finances, dans vos relations et dans vos activités (cf. chapitre « Eliminer le stress »).

Eliminer le stress


La personne présentant des troubles cognitifs est très sensible à l’ambiance qui règne autour d’elle. Si l’atmosphère est tendue, cela peut l’affecter et générer en elle un sentiment d’insécurité. Certaines situations banales de la vie quotidienne (prendre le bus, se retrouver dans la foule, entendre des cris d’enfants) peuvent rapidement devenir stressantes pour elle voire angoissantes. Il faut donc les éviter, arranger un environnement paisible et guetter toute manifestation d’inquiétude car elle indique la présence d’un problème qui peut encombrer le cerveau de votre proche et qu’il n’arrive pas à gérer.

Les sources de stress (excès d’informations et de demandes auxquels on ne peut pas faire face) doivent être évitées au maximum. Ce n’est pas facile mais essentiel.

En premier, éliminez le stress financier : prenez les dispositions nécessaires afin que cela ne soit pas un souci pour vous.

Deuxièmement, éliminez le stress familial ou relationnel : toute relation pénible ou conflictuelle devient dans le contexte d’accompagnement nocive. Si vous avez de mauvaises relations avec une personne de votre entourage, à qui vous ne pouvez pas parler librement et avec qui vous ne pouvez rien partager, il vaut mieux ne pas la voir. Déchargez-vous des fardeaux et voyagez léger, c’est le coût de votre santé mentale.

Troisièmement, essayez de vous habituer à prendre votre temps pour faire les activités, une chose à la fois, et ne vous laissez pas perturber par quelqu’un d’autre quand vous êtes concentré sur une tâche.

Pour terminer, voyez s’il existe d’autres sources de stress dans votre vie et combattez-les. Evidemment, vous ne pouvez pas garantir une harmonie constante chez vous, ce n’est pas réaliste. Mais si vous êtes conscient de ce paramètre, vous pourrez rassurer votre proche.

Favoriser les activités



Pour les personnes présentant des troubles cognitivo-mnésiques, plusieurs activités deviennent difficiles voire impossibles à réaliser en raison des troubles de la mémoire, des problèmes physiques, des difficultés à se concentrer ou à entreprendre seul une activité.

Toutefois, les tâches domestiques et les activités de loisirs aident à structurer les journées, à avoir des contacts avec autrui et révèlent la personnalité. Conserver le plus possible les activités habituelles de votre proche, celles qui lui plaisent et ont un sens pour lui, continuer de cultiver ce qui est important dans son quotidien, lui permettre d’encore vivre ses passions, l’encourager à montrer de l’intérêt pour une activité est essentiel pour qu’il continue à vivre sa vie.

Certes, certaines activités sont devenues trop compliquées pour lui. Il s’agit d’évaluer s’il est possible d’adapter l’activité, de l’accompagner pour la mener à bien ou alors de la remplacer par d’autres plus valorisantes (une personne manuelle aimera préparer les repas, une personne s’intéressant aux objets aimera faire des collections). Il n’est pas non plus exclu de trouver des nouvelles activités en tenant compte des goûts et des possibilités de votre proche. Assistez-le et simplifiez un maximum les objectifs (tricoter une écharpe au lieu d’une chaussette, simplifier les règles d’un jeu). Si cela ne marche pas, ce n’est la faute ni de l’un ni de l’autre. C’est en faisant des erreurs que l’on accroît son domaine de compétence.

Les activités permettront à votre proche de stimuler et renforcer ses capacités physiques et mentales, de maintenir son indépendance, de dépenser et faire circuler son énergie (ce qui favorise le sommeil nocturne), de rester actif et finalement de mener une vie aussi normale que possible. Tout ce qu’il pourra accomplir sera source de plaisir ainsi que de bien-être et renforcera son estime de lui-même. Après une activité valorisante, on est étonné de voir les connexions fonctionner nettement mieux, le regard briller, la parole se libérer… Le but est de prendre du plaisir, ne vous focalisez pas sur la réalisation parfaite de l’activité.

Des capacités sont préservées, il faut les découvrir et les utiliser. Pour cela, une phase d’exploration et d’essais est nécessaire afin de chercher avec la personne ce qui lui serait agréable et valorisant de faire. Dans beaucoup de domaines, il est possible de reconstruire autre chose. L’idée est de répartir les compétences suivant une nouvelle carte géographique afin que chacun participe à la vie commune. Toutefois, veillez à ne pas sur-stimuler votre proche : n’oubliez pas qu’il se fatigue rapidement.

La participation aux tâches domestiques (jardiner, balayer les feuilles, mettre la table, éplucher les légumes, laver la voiture) est par exemple souvent appréciée car ce type d’activités font sens pour votre proche et sont valorisantes. Elles lui permettent de participer à la gestion de la vie quotidienne, de se sentir utile, de renforcer sa confiance en lui et de prendre du plaisir. Avec l’évolution des troubles cognitifs, certaines activités à caractère répétitif (plier des linges, trier les chaussettes, remplir des boîtes) seront plus dans ses cordes et lui permettront de maintenir son rôle au quotidien.

En revanche, toutes les activités où il faut gérer des informations liées au temps et à l’espace, comme les tâches administratives ou la gestion des comptes bancaires, sont à éliminer car elles demandent trop de concentration. Trouvez quelqu’un pour gérer ou vous aider dans ce domaine car vous risquez d’y dépenser une énergie précieuse.

Il est également important de valoriser les activités de votre proche et de le replacer dans une position de quelqu’un qui sait, qui fait, qui donne, (par exemple en lui demandant un service) ceci afin de rétablir l’équilibre d’une relation où l’autre est atteint dans sa dépendance.

Communiquer grâce à l’émotionnel


La conscience ne se réduit pas aux facultés cognitives. La personne présentant des troubles cognitivo-mnésiques est sensible à son environnement jusqu’à la fin de sa vie même si elle ne peut plus forcément communiquer. L’absence d’extériorisation ne doit pas vous tromper. Elle reste cette personne-là avec son identité. En témoignent, les quelques mots ou phrases signifiantes qui surgissent alors qu’elle ne parlait plus, ses traits de personnalité, ses états émotionnels et corporels qui s’expriment à travers des comportements, sa manière de ressentir les soins, la musique, la douceur, comme personne d’autre. De nombreux proches témoignent qu’il est possible d’aimer la substance de l’âme d’une personne même si ses qualités n’apparaissent plus à l’extérieur.

« Ils (les proches) sentent et perçoivent justement, même dans le silence et l’immobilité, qu’elle est toujours là, très fragile lueur, vie interne, mystérieuse, unique, qui habite la personne comme les rêves habitent le dormeur ».
Pellissier, 2010.

Les capacités de votre proche à identifier et à reconnaître les personnes connues sont troublées. Toutefois, même s’il ne lui est parfois pas possible de mémoriser cognitivement une personne, il mémorise une empreinte affective. Par exemple, une femme qui évoque des souvenirs de sa vie de couple à son mari mais comme si elle parlait à quelqu’un d’autre. Il lui est donc possible de se souvenir, de reconnaître émotionnellement son mari, de se sentir affectivement familier avec lui, tout en ne l’identifiant pas cognitivement et/ou en ne l’exprimant pas d’une manière habituelle.

Appuyez-vous sur la mémoire émotionnelle de votre proche et vous pourrez profiter de sa présence avec tout le sens affectif que cela possède. Il en va de même lorsqu’un jour il ne vous reconnaîtra plus. Vous vous sentirez blessé, bouleversé, et c’est bien normal. Même si c’est difficile, gardez à l’esprit qu’il ne vous a pas oublié et qu’il ne vous rejette pas. A sa manière, il vous donnera des témoignages différents de tendresse et d’affection.

« Elle (la personne présentant un syndrome cognitivo-mnésique) ne peut que nous rejoindre, nous éprouver et nous « parler » affectivement, sensoriellement, comme un instrument de musique, au sein d’un orchestre, rejoint les autres et échange avec eux à travers le rythme, les accords et l’harmonie ».
Pellissier, 2010.

Rappelez-vous toutefois que percevoir l’autre pour le ressentir représente un effort important pour les personnes présentant des troubles cognitivo-mnésiques. Parfois des facteurs peuvent empêcher cette perception : trouble sensoriel, environnement sensoriellement perturbateur, douleur, préoccupation, trop grande fatigue qui ne permet plus d’avoir assez d’énergie pour exprimer son ressenti.