Une expérience d’aide significative

Il n’est pas question ici de minimiser les conséquences de la maladie mais d’entrevoir une autre possibilité de considérer l’accompagnement, pas uniquement comme un fardeau, mais comme une expérience à travers laquelle il est possible de donner du sens à tous les instants vécus par vous-même et votre proche.

Envisager l’aide comme une expérience significative, où vous ne subissez pas totalement la situation, où vous pouvez agir et faire des choix sans être déterminé par l’environnement, où le proche peut être votre partenaire et où vous concevez l’accompagnement comme un défi à relever et le vivez dans un rapport de réciprocité, peut vous aider au quotidien.

Si vous considérez l’aide comme une manière de rendre ce que vous avez reçu et de donner ce que vous seriez certain d’avoir vous-même si vous étiez dans la même situation, rendre devient alors gratifiant et l’accompagnement n’est plus seulement « un devoir ». La réciprocité est vécue sur le long terme intégrant les expériences de toute une vie.

Vous vous demandez certainement de quelle manière votre proche malade peut devenir un partenaire ?

En faisant que la relation ne soit jamais à sens unique. Vous pouvez parler de toutes les décisions à prendre et lui demander son avis. Si possible, il vaut mieux décider avec lui plutôt qu’à sa place. N’oubliez pas qu’il possède une grande sensibilité : il ressent certainement des choses que nous percevons moins. S’il a des réticences, peut-être vaut-il mieux l’écouter et proposer, si c’est réaliste et réalisable, une alternative. Cette réciprocité se traduit également par son intérêt et son souci pour vous, sa coopération dans les soins, sa gratitude envers vous et parfois même sa capacité grandissante à vous manifester physiquement sa tendresse.

Evidemment, cela dépendra aussi d’autres facteurs : ressources personnelles, matérielles, culturelles et environnementales, disponibilité du proche à recevoir de l’aide, qualité antérieure de la relation. Se pose alors ici la question de la désirabilité de poursuivre un accompagnement lorsque la qualité du lien n’est pas bonne (relation perçue à sens unique) et de le maintenir pour le seul motif qu’il s’agit d’un devoir, ce qui est potentiellement plus destructeur pour chacun d’entre vous.

Même si l’expérience d’aide traduit une grande souffrance, il s’agit de chercher ce qu’il y a de bon à y vivre pour soi et pour l’autre. Certains proches aidants arrivent à tirer des aspects positifs de l’accompagnement : une satisfaction du devoir accompli, des réciprocités dans les échanges, la recherche de soins respectant la dignité du proche, le maintien de sa continuité identitaire, une qualité du lien renforcé, un sens à sa vie. Des moments de chaleur et de plaisir existent malgré tout. Votre rôle de soignant peut alors vous procurer une satisfaction voire un sentiment de fierté qui diminue le sentiment d’usure et qui renforce votre estime de soi.

De ce point de vue, vous êtes comme un alchimiste cherchant à créer de l’or à partir des métaux ordinaires. Replacer dans le contexte de l’accompagnement, cela signifie créer des moments de plaisir et de sens pour l’être cher et vous-même à partir des instants du quotidien. Cela peut être des activités simples de la vie de tous les jours que vous partagez ensemble, comme regarder votre émission favorite à la télévision ou préparer un dîner de fête, mais qui représentent des moments de plaisir et de bonheur qui vont enrichir et donner sens à votre quotidien, et finalement créer une dimension symbolique qui transcende l’utilité première du geste à accomplir.