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Pour les proches

Même si plusieurs personnes sont impliquées dans l’accompagnement, généralement l’essentiel de la situation repose sur un seul proche, celui qui passe ou qui vit la majeure partie voir la totalité de son temps avec la personne malade.

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Pour les proches

Pour les proches



Même si plusieurs personnes sont impliquées dans l’accompagnement, généralement l’essentiel de la situation repose sur un seul proche, celui qui passe ou qui vit la majeure partie voir la totalité de son temps avec la personne malade.


Accompagner une personne présentant des troubles importants de la mémoire type Alzheimer est une nouvelle responsabilité à laquelle vous n’êtes pas préparé et qui va transformer complètement votre vie : l’organisation quotidienne devra être repensée. De plus, de nombreuses émotions parfois contradictoires sont présentes. C’est un programme conséquent qui nécessitera de puiser en vous d’importantes ressources.

Afin de prendre soin de votre proche le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions possibles, il sera nécessaire de prendre soin de vous. Plus facile à dire qu’à faire me direz-vous. Mais c’est bien là un des principes essentiels à suivre et nous sommes là pour vous guider.

Dans cette partie, vous trouverez des principes et des renseignements généraux sur l’accompagnement. Même si certains vécus se retrouvent chez toutes les familles, toute situation reste unique.

Pour obtenir des conseils pragmatiques sur l’accompagnement au quotidien, nous vous invitons à consulter directement le site www.alzheimer-europe.org, et plus particulièrement le chapitre « conseils pour les aidants ». Vous trouverez de nombreuses informations utiles qui vous feront certainement penser à votre quotidien, répondront à certaines de vos questions de manière très concrète et vous aideront à gérer certaines problématiques, telles que les troubles de la mémoire et de la communication, la désorientation, l’errance, la difficulté à reconnaître les objets et les personnes, les questions répétitives, les questions relatives à l’hygiène, la création d’un environnement sûr et d’un sentiment de sécurité, les changements d’humeur, l’agressivité, la sexualité.

Un accompagnement rempli d’émotions

De nombreuses émotions parfois contradictoires sont présentes tout au long de l’accompagnement : colère, tristesse, découragement, frustration, révolte, agacement, moments de joie, de bonheur, impuissance, impatience, satisfaction du devoir accompli, doute, agressivité, sentiment d’abandon, sentiment de ne pas être compris par les autres, honte, incertitude, angoisse, peur, …

La solitude est un sentiment souvent éprouvé. Même si vous possédez un soutien de la part de votre famille et de vos amis, c’est vous qui vivez cette situation tous les jours, sans parfois pouvoir partager votre vécu, vos expériences, vos souvenirs avec votre proche. Il vous arrivera de vous sentir seul au quotidien, avec l’impression d’avoir perdu votre compagnon, votre confident ou votre parent, vous sentant orphelin avant l’heure.

Vous ressentirez également un sentiment très répandu partagé par tous ceux qui se retrouvent dans cette situation : la culpabilité. Cela peut être lorsque vous ne vous sentez pas à la hauteur, lorsque vous avez l’impression de négliger l’être aimé, lorsque parfois il vous arrive de souhaiter sa mort, lorsque vous devez le « laisser » au centre de jour le temps d’une journée, autrement dit, dès que vous prenez du temps pour vous. Pourtant, vous accorder des moments à vous sans vous sentir coupable est essentiel car c’est ce qui vous permettra de prendre soin de lui le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.

Soyez-en certain : toutes les émotions et tous les sentiments que vous ressentez sont parfaitement naturels et humains. Vous voudrez certainement d’abord les ignorer et vous concentrer totalement votre énergie sur votre proche, déterminé à tout faire pour améliorer sa qualité de vie. Cependant, les nier vous rendra la vie plus difficile sur le long terme.

La première étape est de reconnaître vos émotions et de les nommer. Vous ne pourrez pas les faire disparaître mais les reconnaître vous permettra de ne pas les déplacer sur les autres, et particulièrement sur la personne que vous accompagnez. Apprendre à vivre avec ses émotions fera retomber la pression : vous serez plus disponible pour l’être cher.

Si les émotions prennent trop de place et vous empêchent d’accompagner votre proche, il vous sera alors certainement bénéfique de décrire vos problèmes et vos sentiments à une personne de confiance. Si vous êtes mal à l’aise pour en discuter avec votre entourage, parlez-en avec un professionnel, comme par exemple avec un psychologue. Cela vous aidera à démêler vos émotions, à vous en libérer, à prendre du recul et à réfléchir sur vos choix. Participer à un groupe de parole est également une solution : vous constaterez que vous n’êtes pas le seul à vivre cette situation.

La dynamique familiale

Tout accompagnement d’une personne malade engendre des bouleversements dans l’équilibre de la famille.



En effet, vous endossez désormais un nouveau rôle : le rôle d’aidant, qui va progressivement prendre le pas sur celui du conjoint, de l’enfant, et qui va envahir la scène relationnelle. Vous devez aider votre proche dans les activités et les gestes de la vie quotidienne, s’occuper de son hygiène personnelle, répondre à ses inquiétudes, à ses demandes, à ses besoins, … A un moment donné, vous allez procurer un soutien de chaque instant, entrer dans une intimité nouvelle auprès de votre proche et parfois même effectuer de véritables soins. Vous devenez alors un véritable soignant mais avec un rôle pour lequel vous n’êtes ni préparé ni formé.

Les rapports entre vous et votre proche se modifient, générant inévitablement des tensions. Sa personnalité et ses capacités peuvent parfois changer d’une façon considérable, avec l’impression qu’il n’est plus celui que vous avez connu. Cela entraîne un changement des rôles et des responsabilités. Ainsi, la relation s’appuie généralement plus sur un mode de protection, mode parfois complètement différent du type de relation entretenu auparavant. Vous devez certainement assumer de nouvelles responsabilités et investir des activités que la personne accompagnée faisait mais ne peut plus gérer. En raison des troubles, vous pouvez perdre la cuisinière, la conductrice de la voiture, l’organisatrice, le gestionnaire ou le bricoleur. Il n’est alors pas facile de s’adapter.

Si vous êtes le conjoint, ce sont vos projets de couple qui sont bouleversés. Comment continuer à vivre dans la joie avec l’autre ? Comment continuer à aimer ce conjoint qui n’est plus tout à fait le même ? La question de la sexualité se pose également.

Si vous êtes un enfant qui s’occupe de son parent, une inversion des rôles se produit qui n’est pas évidente à gérer. A cela s’ajoute un autre souci : comment concilier sa propre vie de famille et/ou sa vie professionnelle avec l’accompagnement de son père ou de sa mère ?

Vous pourrez toutefois découvrir en vous des qualités nouvelles et, chez votre proche, remarquer des aspects jusque-là bien cachés de sa personnalité ou découvrir des qualités dont vous ignorez l’existence. Concentrez-vous sur ces aspects positifs.